La décision d’enlever le sein

PAULINE

Novembre 2016

Mastectomie ou radiothérapie: un choix difficile

Une fois enlevée de mon sein, la tumeur a été envoyée au laboratoire pour une analyse anatomopathologique. Les premiers résultats de cette analyse sont arrivés une dizaine de jours plus tard. En l’écrivant maintenant, je me dis que c’était rapide, mais sur le moment, je me souviens avoir trouvé ce délai fort long. En effet, mon protocole de chimio dépendait de ces résultats et j’étais angoissée à l’idée de savoir “à quelle sauce j’allais être mangée”. Si les résultats étaient bons, je pourrais peut-être échapper au pire.

Mais les résultats se sont révélés préoccupants. L’oncologue a donc décidé d’appliquer le protocole de chimio le plus lourd: 16 chimios étalées sur 5 mois.

Durant les chimios, les analyses de la tumeur ont continué, et les résultats complets sont tombés: inquiétants… La présence de cellules précancéreuses dans les marges (ces zones normalement saines autour de la tumeur prélevées par sécurité) laissait à penser qu’elles avaient envahi une plus grande partie du sein que prévu. Deux choix s’offraient à moi, plus déprimants l’un que l’autre: la radiothérapie ou la mastectomie.

J’avais besoin d’avoir le plus d’infos possible sur les 2 possibilités avant de prendre une décision. J’ai donc pris rendez-vous avec un radiothérapeute et un chirurgien esthétique.

La première option était de ne pas réopérer et de traiter les potentielles cellules précancéreuses par radiothérapie. Le risque de rechute était plus important, mais les effets secondaires à court terme (brûlures, fatigue, fibrose cutanée) étaient nettement moins effrayants que ceux de la deuxième option. A long terme, il y avait bien un risque de sarcome (un autre type de cancer), mais comment se projeter dans l’avenir quand le présent est tellement instable?

Schéma de la radiothéraie

La deuxième option était la mastectomie: l’ablation de toute la glande mammaire. Le risque de rechute était quasi nul, mais quelles conséquences pour mon corps? Pour mon couple? Pour ma féminité? En cas d’ablation du sein, j’avais plusieurs possibilités :

Ne pas reconstruire le sein et utiliser une prothèse externe
Placer une prothèse sous la peau (un peu comme pour une augmentation mammaire)
La technique du grand dorsal qui consiste à utiliser un muscle du dos pour recréer le volume du sein
La technique du DIEP qui consiste à utiliser de la graisse du ventre pour recréer le volume du sein

Schéma d'une mastectomie

Les prothèses, internes comme externes, ne me “parlaient” pas du tout, ce n’étaient pas des options faites pour moi. Restait donc le grand dorsal ou le DIEP.

La première chirurgienne que j’ai consultée recommandait un grand dorsal, mais le contact ne passait pas bien avec elle. Je ne me sentais pas à l’aise pour poser mes questions. Elle était très focalisée sur la technique, très peu sur l’humain.

J’ai donc pris rendez-vous avec un autre chirurgien, le Dr. D, qui a passé une heure à me demander comment j’allais, comment je percevais mon corps et ce que j’envisageais pour le futur. Il préférait le DIEP dans mon cas, mais on en a à peine parlé lors de ce premier rendez-vous.

Je pense que mon choix a été fait immédiatement après avoir reçu les résultats complets de l’anapath, vers le 8 août. Je ne me voyais pas vivre avec l’idée qu’il y avait peut-être encore des cellules (pré)cancéreuses dans mon sein. Je ne voulais pas, en cas de rechute, me dire “j’aurais dû faire enlever le sein”. J’ai su très vite que je ferais la mastectomie, mais il m’a fallu longtemps pour accepter ce choix, pour l’assumer. Heureusement, j’ai eu plusieurs mois pour mûrir cette décision. Les discussions avec le Dr. D (qui m’a finalement opérée) m’ont beaucoup aidée dans ce processus.

Une fois que ma décision a été prise, j’ai toujours refusé (et je refuse toujours) de la remettre en question. Jamais je ne me suis demandé si j’avais fait le bon choix.